Cruzada contra o preconceito
Após ter a filha Heloísa diagnosticada aos cinco anos com Transtorno do Espectro Autista (TEA), a pedagoga apucaranense Flávia Ribeiro dos Santos, 34 anos, travou uma luta em favor da inclusão. Em conjunto com outros pais, ela criou a Associação dos Pais e Amigos dos Autistas Apucaranenses (AMAA) que vem somando conquistas como a instituição da Carteira Municipal do Autista (CMA) e a implementação da lei para a reserva de vagas para estacionamento no trânsito.
“Conheci esse mundo do autismo e da diversidade devido a minha filha e nos últimos dois anos tenho me dedicado exclusivamente às causas sociais para conscientizar, divulgar e fazer com que a Lei federal 12764/12, que é toda direcionada às pessoas com TEA realmente seja cumprida em Apucarana”, assinala.
Atualmente, Flávia é diretora da AMAA e, de acordo com ela, são muitas dificuldades encontradas, pois trata-se de um grupo sem fins lucrativos.
Foram duas grandes conquistas obtidas até o momento, contudo ela frisa que ainda há muita luta pela frente, sobretudo para reduzir a discriminação e o preconceito que cercam as pessoas afetadas por este espectro. Flávia lamenta que muitas pessoas tenham se manifestado contra a criação de vagas para autistas.
“Ficamos muito chateados e pensativos na questão da sensibilidade da população de se colocar no lugar do outro. Quem convive com autista sabe da importância dessas vagas. Mas nos assustou, porque vimos muitos comentários negativos na internet. E se fosse o seu filho? ”, indaga.
Segundo ela, o objetivo central da AMAA é criar um Centro Especializado. Um espaço foi cedido em parceria com a Prefeitura, mas a associação precisa arrecadar doações para reformar o local. (CINDY SANTOS)
Mudança de profissão e militância
A experiência de ter um filho com diabetes tipo 1 mudou completamente a vida araponguense Fernanda Cristina Carrasco Bela Brizzi. Ela, que era veterinária, se formou em nutrição após o diagnóstico do filho Enzo em 2011 e hoje trabalha com o gerenciamento do diabetes com famílias recém-diagnosticadas e com pessoas diabéticas, para auxiliar na alimentação e assim melhorar os valores de glicemia.
“Fui buscar conhecimento, porque eu não queria que mais nenhuma mãe passasse pelo que passei. Acabei vendo a possibilidade de uma nova forma de trabalho ajudando realmente as famílias recém-diagnosticadas a terem informações que eu não tive”, revela.
Nestes anos após a nova profissão, Fernanda já soma algumas conquistas na militância. Uma delas foi, junto com a Câmara de Vereadores de Arapongas, conseguir que fosse aprovado o teste rápido de glicemia no Pronto Atendimento do município, legislação pioneira no Brasil. Esta iniciativa proporcionou a ela a oportunidade de palestrar fora do país. No ano passado, Fernanda esteve na Irlanda compartilhando sua experiência. Também no ano passado, ela lançou o livro Intitulado “Cartilha Meu Filho Tipo 1” na 25ª Bienal Internacional do Livro.
Atualmente, Fernanda continua firme com o trabalho na área. Além do atendimento clínico em seu consultório, ela integra o Ambulatório de Diabetes, um trabalho piloto da secretaria de Saúde de Arapongas junto do Cisvir, que está sendo desenvolvido há 3 meses no Pronto atendimento 18 Horas do Conjunto Petrópolis. “Os pacientes daquela área, diagnosticados com diabetes de alto risco, recebem um atendimento completo por um período de no mínimo 4 meses”, explica.
Fernanda atribui à família a estrutura para o enfrentamento a todos os desafios que encontrou pela frente. “Tudo o que foi possível eu fazer, estudar e trabalhar, é porque eu tenho uma família que me apoia e me ajuda em tudo”, disse.
(ALINE ANDRADE)
Costurando inclusão
Buscando driblar as dificuldades do dia a dia ao vestir a filha portadora de paralisia cerebral, a dona de casa Ana Lígia Soares, 30 anos, de Apucarana, entrou para o projeto “Moda Inclusiva”, originado do curso de Design de Moda do Campus Apucarana da UTFPR, a Secretaria da Mulher e Assuntos da Família da Prefeitura de Apucarana e o grupo de mães da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae).
O projeto visa dar capacitação para as mães na confecção de roupas funcionais. A filha de Ana, Thais, 10 anos, por exemplo, teve complicações em seu nascimento, provocando uma paralisia cerebral. “Uma das sequelas foi que a minha filha ficou na cadeira de rodas e com medidas diferentes do convencional. Ela tem a cintura de uma criança de 6 anos e o comprimento da calça de 12 anos”, conta.
Para facilitar na hora de vestir a filha, Ana Lígia procurou o projeto onde encontrou soluções e solidariedade. “Estar com outras mães e participar do projeto é como pegar nossas dificuldades e criar soluções. A gente criou algumas roupas que não abotoam atrás e que tem as medidas exatas de nossos filhos. Além disso, participar das aulas fez a gente se aprofundar em assuntos culturais, anatômicos e ajudar nossos pequenos. É muito legal”, relata.
Uma das metas das mães envolvidas no projeto é criar uma marca e lançar as criações no mercado. (FERNANDA NEME)
Solidariedade que nasceu da dor
“Quando mães entendem uma necessidade e se unem para buscar uma solução, acontece uma transformação massiva”. A afirmação é da professora Geane Poteriko, mãe da Dara, de São João do Ivaí. Ela é responsável pela criação da ong Dar a Mão.
A ong foi fundada em 2015 e surgiu a partir da necessidade da filha de Geane, hoje com 5 anos, que nasceu sem os dedos e parte da mão direita por causa da Síndrome da Brida Amniótica. Usando uma impressa 3D, Geane começou a criar dispositivos protéticos de mãos e até adaptadores funcionais para atividades específicas que atualmente estão sendo entregues em todo país.
A sede da ong continua em São João do Ivaí, mas a organização cresceu tanto que já existem bases de extensão em todos os estados do Brasil, além de voluntários em outros 12 países.
“Fico até impressionada com a dimensão que alcançamos. Tivemos um progresso imenso, contamos com 150 voluntários fixos. Foram investidos aproximadamente R$ 113 mil em máquinas e equipamentos, são impressoras 3D de diferentes tamanhos, que atendem crianças e adultos. Já foram mais de 200 próteses entregues”, comenta Geane.
Em quatros anos de atuação, a entidade já conquistou três prêmios: segundo lugar e no Prêmio Selo Sesi ODS 2017, primeiro lugar no Prêmio Legado de Empreendedorismo Social 2018 e Prêmio de Voluntariado Internacional da Fundação Telefônica na Espanha.
“Nós podemos acreditar, devemos acreditar no amor. Tudo isso começou com a minha dor e olha o que já conquistamos. É preciso acreditar que podemos fazer algo, fazer a diferença na vida das pessoas pela solidariedade”, comenta.
Ainda de acordo com Geane, está tramitando na Assembleia Legislativa do Paraná, um projeto que de lei que propõe o dia da Conscientização da Agenesia de Membros. (SÍLVIA VILARINHO)