Juntar e somar forças tem sido parte do dia a dia de um grupo de pessoas responsáveis pela Associação Dar a Mão, entidade criada com objetivo de dar igualdade nas diferenças. A associação, que tem sede em São João do Ivaí, desenvolve com ajuda de uma impressora 3D, dispositivos auxiliares confeccionados como próteses de mão para crianças, adolescentes ou indivíduos afetados pela Síndrome da Brida Amniótica, e outras condições congênitas raras, assim como dá suporte para seus familiares.
Com pouco mais de um ano de atividade, a associação já conta com o apoio de mais de 170 associados no Brasil e exterior além de contar com o acompanhamento de uma equipe técnica multidisciplinar da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUC/PR), que foi a executora do projeto. Até agora 10 crianças já foram beneficiadas com os dispositivos criados através da associação e outras 50 aguardam a confecção das próteses.
A motivação inicial dessa união de forças é parte da história de vida da pequena Dara. Hoje com três anos, a moradora de São João do Ivaí nasceu com agenesia de mão – ela não tem os dedos e parte da mão direita - devido a uma condição rara chamada Síndrome da Brida Amniótica.
A mãe de Dara, Geane Poteriko, que se tornou a presidente da associação, conta que a condição da filha foi uma surpresa, já que fez o pré-natal segundo as recomendações médicas, e em nenhum dos exames foi diagnosticada a má formação. “A agenesia é, para mim, nada além de uma questão estética, não considero uma deficiência. Mas, aos olhos da sociedade, tudo o que não é convencional, o que é diferente, se destaca”, assinala Geane.
A partir da agenesia de Dara, Geane percebeu que seria a necessidade de criar uma estrutura de apoio mais organizada para o desenvolvimento da filha. Ela então passou a pesquisar o assunto. Das pesquisas e da reunião de informações, Geane montou uma página na internet com o objetivo de conscientizar, sensibilizar e apoiar familiares, adolescentes ou indivíduos com diferenças físicas.
“Foi quando também pesquisei sobre próteses e descobri o e-NABLE, um movimento mundial para a produção de próteses infantis de baixo custo, a partir da tecnologia de impressão 3D, que distribuía próteses para crianças com idade acima de 4 anos. Totalmente contraditório com as orientações médicas, que tinham o discurso que a Dara não poderia usar prótese antes dos 18 anos”, comenta Geane.
Segundo Geane, as próteses convencionais custam, em média, R$ 10 mil nos modelos simples e chegam a R$ 100 mil nas mais sofisticadas. Com a prototipagem em 3D e-NABLE, o custo cai para cerca de R$ 200. A criança beneficiada com o dispositivo também recebe o acompanhamento de profissionais de saúde voluntários, nas cidades delas, que dão suporte no processo de adaptação ao uso do dispositivo e reabilitação. As crianças precisam aprender a usar a prótese e se adaptar a ela nas atividades do dia a dia. Como a prótese é indicada para crianças a partir de 4 anos, Dara ainda não tem dispositivo. Neste ano, entretanto, a entidade vai desenvolver um projeto piloto especial para criar um dispositivo para a menina.
Trabalho voluntário
As confecções de próteses são feitas pela impressora 3D na sede da associação de São João do Ivaí e por voluntários em vários estados, que depois encaminham o material pronto para as crianças beneficiadas. Um desses voluntários é o engenheiro eletricista de Furnas Centrais Elétrica, João Alberto de Oliveira, morador em Ivaiporã.
Ele explica que o material usado é o filamento Plástico PLA (Poliácido Lático - um material totalmente biodegradável, produzido a partir de fontes naturais como milho e cana de açúcar) o filamento é derretido pela impressora 3D, que desenha o formato da peça de acordo com o projeto. “O programa faz o fatiamento de 0,15 milímetros, para fazer um dedo, por exemplo, vão 300 camadas. Uma prótese inteira, fora a montagem, leva 24 horas para ser impressa”, relata Oliveira.
O engenheiro que é voluntário da entidade desde o final de 2016, diz que a experiência é muito gratificante. Antes ele usava a impressora em 3D mais como um hobby. Isso até descobrir o trabalho da associação. “À medida que o tempo vai passando comecei a perceber que o que interessa é ajudar outras pessoas”. Ele também está colaborando com treinamento de novos voluntários. “A ideia agora é conseguir mais colaboradores e trabalhar para conseguir zerar a lista de espera”, comenta Oliveira.
Prótese ajuda
na reabilitação
A adolescente Renata Perusso, 11 anos, que nasceu com agenesia na mão esquerda recebeu na véspera de natal um dispositivo auxiliar. Ela ainda está se adaptando a prótese e diz que foi o melhor presente de natal de sua vida. “Ainda estou aprendendo a usar, mas estou muito feliz”, revela Renata.
A mãe Marilise Perusso disse que é a realização de um sonho. “Deus põe anjos na vida da gente e a associação está realizando o sonho da nossa família. Além da prótese também estamos recebendo acompanhamento de profissionais que vão auxiliar a Renata na adaptação”, comenta Marilise.
Com o dispositivo, ela vem aprendendo a fazer algumas pequenas tarefas como segurar um copo e outros objetos.
A Síndrome da Brida Amniótica é causada pela formação de faixas e cordões de tecido fibroso, que aderem ao feto, podendo comprimir partes do feto, causando malformações e até amputações no bebê ainda no útero. Não tem característica hereditária.