O dia 17 de abril é marcado como o Dia Mundial da Hemofilia, que é um distúrbio genético e hereditário, caracterizado pela deficiência da atividade coagulante do sangue. Exatamente por isso, naquela data, pelo menos 25 monumentos e prédios públicos famosos deverão estar iluminados de vermelho. Entre esses prédios, o do Congresso Nacional, a sede da Federação das Indústrias do Estado de São Paulo (Fiesp), no coração da Avenida Paulista, e também o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, entre outros.
Toda essa mobilização e articulação política de caráter nacional, para marcar essa data tão importante, são centralizadas em Apucarana, onde se encontra a sede da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem). O escritório da entidade fica na avenida Aviação 582, no Jardim Trabalhista.
A Abraphem é presidida por uma paulista, Mariana Leme Battaza, mas a vice-presidente é de Apucarana, Indianara Galhardo, que é mãe de um garoto que tem hemofilia.
Nesta segunda-feira, Indianara e outros voluntários ligados ao movimento das pessoas com hemofilia no Brasil organizaram um evento para convidados, quando apresentaram as atividades realizadas nos últimos quatro anos, desde a fundação da Abraphem.
A Câmara de Apucarana esteve representada pelo presidente, vereador Luciano Molina (PL), e também pelo vereador Moisés Tavares (Cidadania).
A Abraphem é uma associação sem fins lucrativos que representa e defende os direitos das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, exercendo o controle social na fiscalização e implementação de políticas públicas de saúde e sócio assistenciais para favorecer o acesso ao tratamento de qualidade e bem-estar das pessoas que apresentam o distúrbio genético hereditário.
A hemofilia figura no rol das “doenças” raras do País. Calcula-se que o Brasil tenha atualmente pelo menos 14 mil pessoas com a coagulopatia. Os sintomas mais graves da hemofilia são os sangramentos internos, que podem ocorrer nas articulações, nos músculos ou em outras partes internas do corpo. A falta de tratamento adequado provoca danos físicos irreversíveis. (DA REDAÇÃO)