Uma típica família atípica”. É assim que se autodenomina a família do apucaranense Fernando Luiz Gama, autor do livro “Uma Vida de Autista”, que acaba de ser publicado pela Editora Viseu. Casado com Jislaine Gama há mais de uma década, eles são pais da pequena Ana Lúcia, de quatro anos de idade, e da Amabile, 11 anos. Amábile é autista de nível moderado para severo, mas o diagnóstico nunca foi um limite para a sua vida.
“O choque de quando você recebe o diagnóstico do autismo é um verdadeiro baque, que resulta em um processo de luto que você precisa viver, para que depois a família possa enfrentar os novos desafios”, conta Gama.
Foi após superar o “luto” que a família passou a viver uma nova rotina, romper paradigmas e não aceitar qualquer limitação. “O Fernando começou a escrever de forma despretensiosa sobre todo o processo da Amábile, já que só chegamos ao diagnóstico quando ela tinha 6 anos de idade. Inicialmente, era apenas para relatar à Ana Lúcia, nossa filha mais nova, todo o processo que passamos”, relata a mãe Jislaine.
Criar uma criança autista é um desafio que leva a família a readaptar todo o seu dia-a-dia, desde as atividades mais simples às mais complexas. “A maioria dos autistas tem um apreço muito forte pela rotina. Então nós tivemos que readaptar tudo em nossas vidas, desde os horários de dormir e acordar às atividades mais complexas, como ir às compras no supermercado”, conta Fernando Gama.
DOENÇA RARA
Além do Transtorno do Espectro Autista, Amábile é portadora de uma doença rara, na realidade uma mutação ocasionada pela duplicação em uma proteína no gene TCF-20 que causa Apraxia, uma condição que faz com que o cérebro não consiga realizar e instruir movimentos corretos para o corpo. Outra condição que Amábile possui é o Transtorno de Processamento Sensorial (TPS), condição neurofisiológica na qual a entrada sensorial é mal detectada ou mal interpretada. Uma criança com TPS sente dificuldade de processar o calor ou o frio, o cansaço, a fome, as luzes e os sons e atividades simples podem ser desafiadoras.
A família de Amábile nunca permitiu que seu diagnóstico representasse o fim de seus sonhos. “A Amábile já andou de moto, inclusive ela adora passear de moto e de carro. Já fizemos várias viagens com ela, inclusive para fora do Brasil”, relata o pai.
Ela também já correu em cinco provas pedestres e ganhou medalhas em todas as competições. Apaixonada por música e fã de rock and roll, ela às vezes passa horas tocando seu teclado adaptado para autistas.
Família realiza sonho de Amábile: conhecer Ushuaia
O maior orgulho dos pais foi conseguir realizar o maior sonho que Amábile tinha: conhecer a cidade de Ushuaia, na Argentina. Localizada na Província da Terra do Fogo, Ushuaia é a cidade mais meridional do mundo. Popularmente conhecida como “Fim do Mundo”, é um dos destinos preferidos dos viajantes na América do Sul.
Fernando relata que sua família percorreu por terra os quase 11 mil quilômetros que separam Apucarana de Ushuaia. A viagem foi feita no ano passado.“Adaptamos o nosso carro para viajar, transformei minha caminhonete numa espécie de motor home, onde levamos toda a estrutura necessária para que pudéssemos realizar o sonho da Amábile de conhecer a neve”, conta.
Agora, com o livro publicado, Fernando já tem uma segunda obra para produzir. “Já estou preparando um próximo livro, onde quero contar toda a experiência nessa viagem que foi marcante para toda a nossa família e principalmente para a Amábile. Espero que a nossa história possa ajudar a outras pessoas que também sofreram o luto que nós sofremos quando descobrimos o diagnóstico”, frisa.