Após decisão judicial, o pequeno Augusto Castilho Lopes, de Novo Itacolomi, conseguiu ter acesso ao Zolgensma, medicamento de dose única considerado o mais caro do mundo, que custa mais de R$ 6 milhões atualmente. Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa rara, o bebê de 10 meses conseguiu o tratamento após seus pais, Talison Rafael Lopes e Pamela Camila Castilho Lopes, entrarem com um processo contra a União. O bebê recebeu o medicamento na sexta-feira (12), em Curitiba.
Segundo o pai, Augusto foi diagnosticado com AME aos 4 meses, em março, por meio do teste da bochechinha, solicitado pela pediatra que notou pouca força nas pernas e moleza atípica.
A família buscou ajuda e encontrou uma especialista em neuropediatria. Foi a médica que indicou o Zolgensma. O processo foi impetrado em 3 de abril de 2025 e, após cinco meses, Augusto recebeu o medicamento, que só pode ser ministrado antes da criança completar dois anos.
Agora, a expectativa é que o medicamento traga uma evolução significativa para Augusto. Antes do tratamento, o bebê utilizava o Risdiplam, um medicamento também de alto custo fornecido pelo SUS que, embora contribuísse para a recuperação de movimentos e força muscular, promovia uma evolução lenta.
“Ele não consegue erguer as perninhas contra a gravidade, apenas recuperou um pouco deste movimento que havia perdido, o tronco e cabeça não estavam se sustentando sozinhos, hoje ele já consegue sustentar, mas ainda não consegue ficar sentado sozinho, apenas com apoio”, conta.
A esperança dos pais é que o Zolgensma acelere esse desenvolvimento, permitindo que ele conquiste marcos como sentar sem apoio, rolar e segurar objetos mais pesados. “Ainda temos uma batalha longa pela frente. Augusto vai continuar firme com todas as fisioterapias, mas vai conseguir ter um desenvolvimento muito mais rápido do que antes”, assinala a mãe.
O casal espera que a história de Augusto dê mais visibilidade à AME, uma doença que, para muitas pessoas, ainda é desconhecida.
“Quem tem AME tem pressa e o diagnóstico precoce é muito importante para iniciar o tratamento adequado, para que a criança possa ter uma chance de ter um desenvolvimento normal”, ressaltam os pais. (CINDY SANTOS)